maladies rares : un cap pour chacun

Les associations de malades

Si la personne est atteinte d’une maladie rare ou si un membre de sa famille/entourage est concerné par une maladie rare, elle peut se rapprocher d’associations de malades.

Ces derniers ont plusieurs objectifs tels que :

• Informer et soutenir les personnes malades, leurs familles
• Faire le lien entre les personnes malades
• Favoriser et participer au financement de la recherche médicale
• Apporter une aide morale, administrative ou financière

L’Alliance Maladies Rares est un collectif qui réunit plus de 200 associations de patients et des malades et familles isolés « orphelins » d’associations.

L’Alliance a notamment pour missions :

• de soutenir et aider les associations de malades
• d’informer et de sensibiliser sur les maladies rares
• de porter la voix des malades
• ou encore de promouvoir la recherche