maladies rares : un cap pour chacun

Comment gérer l’urgence ?

L’urgence peut être liée à la maladie en elle-même ou bien venir d’une situation indépendante de la maladie (accident de la voie publique, accouchement…) Dans tous les cas, il est important de vérifier si, du fait de la maladie rare, il existe des particularités de prise en charge des personnes malades.

• Fiches urgences Orphanet

  • Certaines maladies ont fait l’objet de fiches urgences disponibles sur le site d’Orphanet. Pour y accéder, il faut chercher par maladie sur le moteur de recherche d’Orphanet.
  http://www.orpha.net/
• Cartes urgences
  • Les personnes malades peuvent avoir une carte urgences sur eux. C’est un dépliant de 4 volets, format carte bleue, qui indique les principales recommandations en urgence, les antécédents de la personne malade et les coordonnées de son référent médical. Les cartes sont délivrées par les centres de référence.